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"Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes". As? reza el eslogan de la celebraci?n del D?a Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebr? ayer.

Ya son m?s de tres millones las personas que sufren patolog?as poco frecuentes en Espa?a, y m?s de 35 millones en Europa. Por ello, desde la Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras (FEDER) piden equidad bas?ndose en tres principios: "Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria; equidad en sus derechos sociales b?sicos: salud, educaci?n, empleo y vivienda; y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos hu?rfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad".

Se considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Al no formar parte del grupo de enfermedades m?s conocidas, la investigaci?n en su campo est? menos desarrollada, por lo que no se tiene un conocimiento profundo de estas llamadas enfermedades raras. Esto provoca inseguridad tanto en el paciente como en el m?dico, puesto que en muchas ocasiones no saben c?mo abordar la situaci?n, qu? esperar o qu? tratamiento seguir. Esto tambi?n provoca la desesperaci?n y empeoramiento del estado an?mico del paciente y de sus familiares. Es por ello que los afectados y sus familiares piden m?s apoyo y coordinaci?n del sistema sanitario.

Otra de las dificultades con las que se encuentran los afectados por enfermedades raras es el coste de los tratamientos, demasiado elevado en la mayor?a de los casos. A esto hay que sumar el hecho de que el afectado o alguno de sus progenitores (el comienzo de la enfermedad se da en la ni?ez en el 50% de las enfermedades raras) debe dejar total o parcialmente su trabajo para poder cuidar de s? mismo o de su hijo, lo que reduce los ingresos en una etapa en la que se producen m?s gastos. A este respecto, es importante que se ofrezcan incentivos econ?micos a las farmac?uticas, para que desarrollen medicamentos destinados a estos pacientes.

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, entre las que se encuentran la hemofilia, el albinismo o la intolerancia hereditaria a la fructosa. En Espa?a, las m?s comunes son: diferentes tipos de anemia (10.000 afectados), Esclerosis Lateral Amiotr?fica (6.000 afectados), la fibrosis qu?stica y la esclerodermia (ambos con unos 5.000 afectados cada uno).

Aunque la sociedad y los poderes p?blicos est?n m?s concienciados que antes, hay que seguir trabajando para que los afectados por enfermedades raras no sean marginados en la sanidad, y puedan tener acceso a un diagn?stico y tratamiento efectivos, que mejoren su calidad de vida.