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Más de tres millones de españoles padecen una enfermedad rara

Es aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos.


"Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes". Así reza el eslogan de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer.

Ya son más de tres millones las personas que sufren patologías poco frecuentes en España, y más de 35 millones en Europa. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) piden equidad basándose en tres principios: "Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria; equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda; y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad".

Se considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Al no formar parte del grupo de enfermedades más conocidas, la investigación en su campo está menos desarrollada, por lo que no se tiene un conocimiento profundo de estas llamadas enfermedades raras. Esto provoca inseguridad tanto en el paciente como en el médico, puesto que en muchas ocasiones no saben cómo abordar la situación, qué esperar o qué tratamiento seguir. Esto también provoca la desesperación y empeoramiento del estado anímico del paciente y de sus familiares. Es por ello que los afectados y sus familiares piden más apoyo y coordinación del sistema sanitario.

Otra de las dificultades con las que se encuentran los afectados por enfermedades raras es el coste de los tratamientos, demasiado elevado en la mayoría de los casos. A esto hay que sumar el hecho de que el afectado o alguno de sus progenitores (el comienzo de la enfermedad se da en la niñez en el 50% de las enfermedades raras) debe dejar total o parcialmente su trabajo para poder cuidar de sí mismo o de su hijo, lo que reduce los ingresos en una etapa en la que se producen más gastos. A este respecto, es importante que se ofrezcan incentivos económicos a las farmacéuticas, para que desarrollen medicamentos destinados a estos pacientes.

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, entre las que se encuentran la hemofilia, el albinismo o la intolerancia hereditaria a la fructosa. En España, las más comunes son: diferentes tipos de anemia (10.000 afectados), Esclerosis Lateral Amiotrófica (6.000 afectados), la fibrosis quística y la esclerodermia (ambos con unos 5.000 afectados cada uno).

Aunque la sociedad y los poderes públicos están más concienciados que antes, hay que seguir trabajando para que los afectados por enfermedades raras no sean marginados en la sanidad, y puedan tener acceso a un diagnóstico y tratamiento efectivos, que mejoren su calidad de vida.

Rocío Bonachera Escribano




Publicado el 01/03/2011 a las 09:16 | Enviar por E-Mail | Facebook | meneame | Delicious | Escuchar esta noticia

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